Veranstaltungen

Online-Austausch für Betroffene mit seltenen Erkrankungen

Am Donnerstag, 19. Januar 2023, von 18 bis 19 Uhr laden Elisabeth Stegemann-Nicola und Silke Engel zum Online-Aus­tausch, für Betroffene mit seltenen Erkran­kungen ein. Beide engagieren sich im „Netzwerk Seltene” der Deutschen Rheuma-Liga.

Wer mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung lebt, fühlt sich oft allein damit, da es im direkten Umfeld meistens niemanden mit einer gleichen oder auch nur ähnlichen Diagnose gibt. Die Wege zu den Gesprächs­kreisen können mitunter sehr weit sein.

Im Vordergrund des Online-Austausches soll die Bewältigung der Erkrankung stehen: Ein Gespräch mit Betrof­fenen kann helfen, die Diagnose anzunehmen, Tipps können aus­getauscht werden, wie man mit der Krankheit ein erfülltes Leben führen kann. Ebenfalls werden  Heraus­forderungen wie chronische Müdigkeit oder mangelndes Verständnis der Umwelt thematisiert.

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